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Gesundheitsausschuss Verbände äußern sich zum Krebsregisterdaten-Gesetz

Die Zusammenführung der Krebsregisterdaten kommt voran. Vor dem Gesundheitsausschuss des Bundestags äußern sich Verbände und Sachverständige zu dem Gesetzentwurf.

Mit dem Krebsregisterdaten-Gesetz sollen klinische und epidemiologische Daten aus den Krebsregistern der Länder zusammengeführt und erweitert werden. In der ersten Stufe sollen die von den Ländern an das Zentrum für Krebsregisterdaten (ZfKD) gelieferten Datensätze um weitere Daten, insbesondere zur Therapie und zum Verlauf der Erkrankung, ergänzt werden. Die Daten beim ZfKD sollen wie bisher zu Forschungszwecken nutzbar sein. Im Mittelpunkt der zweiten Stufe stehen dann patienten- und leistungserbringerbezogene Auswertungsmöglichkeiten. Dazu soll ein kooperativer Datenverbund der Krebsregister mit dem ZfKD und klinisch-wissenschaftlichen Akteuren aus Versorgung und Forschung geschaffen werden.

Kritik an den Details

Die Verbände begrüßen die geplante Zusammenführung generell, äußern bei der Anhörung aber Kritik an Details. Dr. Siiri Doka von der BAG Selbsthilfe sieht in der Zusammenführung eine "Chance, die Versorgung für die Patienten zu verbessern". Andererseits erforderten die sensiblen Krebsregisterdaten ein hohes Datenschutzniveau, hier müsse man eine Balance finden. Die dafür vorgesehene Widerspruchsmöglichkeit auf Landesebene hält der Verband für ausreichend.

Bei Missbrauch sind im Gesetzentwurf Sanktionen vorgesehen, die jedoch nach Auffassung von Dr. Norbert Loskamp vom PKV-Verband "nicht ausreichend geregelt" sind. Die zweijährige Sperre für Datenempfänger sei sehr kurz. Außerdem sei nicht klar, wer genau gesperrt werde, einzelne Personen oder ganze Institutionen.

Der Spitzenverband der Gesetzlichen Krankenversicherung (GKV) fordert die Aufnahme ergänzender Daten zu genetischen Markern und bezüglich Nebenwirkungen einer Therapie sowie Gründen für deren Beendigung. "Diese Angaben sind unseres Erachtens erforderlich, um die Langzeitsicherheit adäquat einschätzen zu können", sagt Dr. Daniela Malek. Außerdem stören sich die Kassen an der geplanten Mehrfachvergütung der Pauschale, damit könnten mehrere Krebsregister für ein und denselben Fall die Fallpauschale beantragen.

Zum Gesetzentwurf des Krebsregisterdaten-Gesetzes: https://dip21.bundestag.de/dip21/btd/19/281/1928185.pdf

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