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Tag der Kinderhospizarbeit Protestmarsch für bessere Versorgung schwerkranker Kinder

«Stell dir vor, dein Kind ist krank und du bekommst keine Hilfe». Unter diesem Motto steht eine Protestaktion, die auf Probleme bei der Finanzierung von Leistungen für Familien mit kranken Kindern zeigt.

Gegen Missstände in der häuslichen Versorgung schwerkranker und pflegebedürftiger Kinder gehen zum Tag der Kinderhospizarbeit am Montag (10.02.2020) in Trier viele Menschen auf die Straße. Mindestens 300 Teilnehmer würden zu der Protestaktion «Walk of Care» (Pflege-Marsch) erwartet, sagte die Geschäftsführerin des Sozialunternehmens «Nestwärme», Elisabeth Schuh, der Deutschen Presse-Agentur. Ihr Appell: «Politik und Gesellschaft dürfen schwerstkranke Kinder und ihre Familien nicht länger alleine lassen!». «Nestwärme» betreut rund 300 Familien mit schwerkranken Kindern in westlichen Rheinland-Pfalz und im Saarland.

Was ist das Problem?

Mitarbeiter der ambulanten Kinderkrankenpflege und des Kinderhospizdienstes dürften Familien mit schwerkranken Kindern zuhause nicht die notwendige Hilfe geben, weil Krankenversicherungen, Pflegekassen und Gesetzgeber weder das Geld bereitstellten noch bürokratische Hürden abbauten. «In Kliniken werden Kinderstationen geschlossen, weil Pflegekräfte fehlen, bei uns dürfen wir die Kinderkrankenpflegerinnen nicht zu den Kindern nach Hause lassen, weil die Finanzierung nicht freigegeben wird», sagte Schuh. «Nestwärme» ist bundesweit an etlichen Standorten aktiv.

Schuh fordert daher: «Häusliche Kinderkrankenpflege muss endlich gesetzlich verankert und bedarfsgerecht geregelt werden.» Ohne eindeutige Regeln würden sich «Spielräume» ergeben, die von Kassen genutzt würden. «Die Entlastung für Familien ist in den vergangenen Jahren immer geringer geworden.» Bundesweit gebe es rund 50.000 Kinder mit schwersten chronischen Erkrankungen. Rechnet man Kinder mit leichten Erkrankungen dazu, seien es 1,4 Millionen. In Rheinland-Pfalz hätten gut 5.000 Kinder eine Pflegeeinstufung.

Es handele sich um Kinder beispielsweise mit Epilepsien oder Muskeldystrophien, sagte Schuh. Um Kinder, die beatmet werden müssten, nicht laufen oder selbstständig essen könnten. Eltern bräuchten bei der Pflege dringend Hilfe, denn meist erstrecke sich die intensive Betreuung über eine lange Zeit. «Nestwärme» wolle daher neben ihren ambulanten Diensten ein «Tages- oder Nachthospiz» aufbauen für Familien, um eine wohnortnahe Entlastung möglich zu machen.

Bundesweit gebe es rund 15 stationäre Kinderhospize: In Rheinland-Pfalz ist das Kinderhospiz Sterntaler im pfälzischen Dudenhofen das einzige. Daneben organisiert Sterntaler auch häusliche Kinderkrankenpflege vom Sitz Mannheim aus. Geschäftsführerin Anja Hermann sagte, sie unterstütze die Aktion in Trier. Auch sie sagte, es gebe mit den Kassen immer wieder Kämpfe, bei denen sie an ihre Grenzen stießen. Das sei von Kasse zu Kasse unterschiedlich - aber ihrer Ansicht nach «immer nicht gerechtfertigt».

Als Beispiele nannte sie Streit um Stundensätze, bestimmte Hilfsmittel oder die Einstufung von Pflegestufen. Sterntaler ist seit mehr als 15 Jahren in der häuslichen Kinderkrankenpflege tätig. Für die ambulante Kinder- und Jugendhospizarbeit in Rheinland-Pfalz gibt es inzwischen eine flächendeckende Versorgung. Das landesweit erste ambulante Kinderhospiz wurde 2006 in Koblenz eingerichtet.

Der Tag der Kinderhospizarbeit am 10. Februar wurde 2006 vom Deutschen Kinderhospizverein ins Leben gerufen. Verbindendes Symbol der Aktionen ist ein grünes Band. In Trier haben die Stadtwerke laut Schuh zur Protetsaktion zugesagt, die Porta Nigra grün zu beleuchten.

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