Eine möglichst umfassende, einrichtungs- und sektorübergreifende Sammlung von Gesundheitsdaten in elektronischer oder digitaler Form zu einer Person im Besitz und unter Hoheit dieser Person.
1. Synonyme:
Im Englischen oft als PHR (personal Health Record) bezeichnet. In der Schweiz als elektronisches Patientendossier (ePD) bezeichnet.
2. Kurzhistorie:
Das E-Health-Gesetz von 2015 legte den Grundstein zur Einführung einer elektronischen Patientenakte (ePA) und eines elektronischen Patientenfachs (ePF), das vom Patienten nur in Anwesenheit eines Fachberufs eingesehen werden kann, was zunehmend im Rahmen von mündigen Bürgern und Smartphones als nicht zeitgemäß angesehen wird. 2019 wurde im TVSG-Gesetz Krankenkassen verpflichtet, ihren Versicherten spätestens ab dem 1.Januar 2021 eine von der gematik zugelassene ePA zur Verfügung zu stellen.
3. Ziel:
Auf vollständigen Daten können bessere Entscheidungen getroffen und Gesundheitsexperten auf Basis dessen besser kooperieren. Wichtige Gesundheitsinformationen können nicht verloren gehen, nicht verfügbar sein oder übersehen werden. Doppeluntersuchungen können damit vermieden und Untersuchungen zielgerichteter in Auftrag gegeben werden.
Der Patient kann auf Basis dieser Daten weitere Gesundheitsexperten hinzuziehen (z.B. im Rahmen einer Second Opinion) oder ohne Datenverlust wechseln. Er wird damit selbstbestimmt. Auf Basis der über Jahre gesammelten Daten können Schlüsse gezogen, Entscheidungen und Prozesse unterstützt sowie Empfehlungen aufbereitet werden.
4. Wesentliche Merkmale:
Die eGA sollte strukturiert, sektoren- und institutionsübergreifend mindestens folgende Gesundheitsdaten umfassen: Anamnesedaten, Notfalldaten, Diagnosen, Behandlungsdaten, Medikamente, Verlaufsdaten.
Die Herkunft der Daten sollte klar gekennzeichnet sein und idealerweise nicht nur von Ärzten, sondern auch von anderen Gesundheitsexperten und Heilberufen stammen (Interprofessionalität!). Wichtig ist auch, dass der Patient selbst Daten beisteuern kann, z.B. durch eigene Messungen (Gewicht, Blutdruck, HbA1c), eigene (strukturierte!) Dokumentationen oder aber auch über Apps, Smartphones, Fitnesstracker, Wearables, Sensoren oder IoT(Internet of Things)-Geräten.
Die eGA sollte datenschutztechnisch höchsten Ansprüchen genügen, die Patientensicherheit und Behandlungsqualität aber nicht vernachlässigen. Idealerweise sammelt die eGA nicht nur Dokumente, sondern strukturierte Daten (Verlaufsdaten, Labordaten), die semantisch interoperabel abgelegt sind.
Nur mit strukturierten Daten ist eine Aufbereitung der Daten auch für unterschiedliche Zielgruppen (inkl. des Patienten) und die Verknüpfung der Daten mit evidenzbasierten Gesundheitsinformationen oder KI-Systemen möglich.
5. Wesentliche Einsatzgebiete (Beispiel):
Alle benötigen Informationen liegen für eine optimale Behandlung eines Patienten umfassend, zeitnah und strukturiert vor und können optimal aufbereitet werden. So sind z.B. schon bei der Aufnahme im Krankenhaus Vorerkrankungen, die aktuelle Medikation, die behandelnden Ärzte sowie die Krankengeschichte vollständig bekannt. Bei einem Arzt- oder Ortswechsel gehen keine Daten verloren. Dokumentation, Organisation und effektive Kommunikation zwischen Patient und Expertenteams können auf der eGA fußen und bringen den Patienten in eine aktive selbstbestimmte Position im Gesundheitswesen.
6. Unterscheidung ähnlicher Begriffe:
eGA wird oft synonym mit ePA (elektronische Patientenakte) verwendet. Die eGA bezeichnet aber eine Patientenakte unter der Hoheit des Patienten. Wohingegen der Patient bei der ePA Einsichts- und Mitsprache- und ggf. Ergänzungsrecht hat. Er hat hier aber nicht die Datenhoheit.
Autor:
Dr. Dipl.-Inform. Med. Michael Hägele
Institut für Qualität und Transparenz von Gesundheitsinformationen (IQTG)
Hägele M. (2020) Definition Elektronische Gesundheitsakte ( eGA). In: Matusiewicz D. Kusch C. (Hrsg.) Digital Health Lexikon, Health&Care Management, URL: hcm-magazin.de, Holzmann Medien, 2020.