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Versorgungsstruktur Ärzte fordern Zentren für Patienten mit seltenen Erkrankungen

Seltene Erkrankungen sind häufiger als oft angenommen. Viele Ärzte plädieren deshalb für mehr Forschung, eine innovative Diagnostik und Zentren für die „Transition“ der Patienten vom Kindes- ins Erwachsenenalter. Bei der Finanzierung ist v.a. die Politik gefragt.

In Deutschland leiden mehrere Millionen Menschen an einer seltenen Erkrankung. Kritiker fordern deshalb mehr Investitionen in diesem Bereich. Der Bürgerbeauftragte der Bayerischen Staatsregierung, Klaus Holetschek (CSU), hat das Zentrum für Seltene Erkrankungen Erlangen (ZSEER) besucht und sich die Stimmen von Ärzten angehört, die auf ein Umdenken pochen.

 „ In Deutschland leiden etwa vier Millionen Menschen an einer seltenen Erkrankung. Bislang sind uns bereits rund 7.000 heterogene und hochkomplexe Krankheitsbilder bekannt“, erklärte Prof. Dr. Beate Winner, Sprecherin des ZSEER. Bayernweit gebe es rund 600.000 Patienten. Das Interesse der Pharmaindustrie an seltenen Erkrankungen sei mangels Profitaussicht jedoch gering.

Seltene Krankheiten vs. „Volkskrankheiten“

Ein Blick auf die Zahl der Betroffenen erklärt das mangelnde Interesse: Von einer seltenen Erkrankung wird nach Maßgaben der Europäischen Union gesprochen, wenn nicht mehr als fünf von 10.000 Menschen betroffen sind. Zum Vergleich: An der „Volkskrankheit“ Diabetes mellitus litten 2016 6,7 Millionen Menschen in Deutschland. An Krebs waren 2014 476.120 Menschen neu erkrankt, bei 1,55 Millionen an Krebs Erkrankten insgesamt. Dank Früherkennung und besseren Therapien sterben in Deutschland heute aber deutlich weniger Menschen daran.

Patienten mit seltenen Erkrankungen haben es durch die Seltenheit der Erkrankung doppelt schwer: Zum einen gleicht die Diagnostik der  Suche nach der Nadel im Heuhaufen und für die Erkrankten eine Odyssee von Arzt zu Arzt. Zum anderen lohnt es sich für die Pharmaindustrie nur in einem Teil der Erkrankungen, Geld für die Forschung auszugeben oder Medikamente zu entwickeln. Doch forschen, hilft heilen. Prof. Dr. med. Regina Trollmann, Leiterin des Sozialpädiatrischen Zentrums in der Kinderklinik Erlangen und stellvertretende Leiterin des ZSEER, richtet sich deshalb an die Politik: „Wir haben unsere Arbeit im ZSEER bislang vor allem gemacht, weil wir an die Sache glauben, finanziell war das bislang noch nicht abgedeckt.“

Der Aufbau medizinischer Versorgungsstrukturen

Effektive Behandlungsmethoden für seltene Krankheiten und eine optimale Betreuung der Betroffenen bedürfen neben intensiver Forschung, interdisziplinärer Expertenteams und eines breiten Zugriffs auf innovative Diagnostik. Ebenso wichtig ist der Aufbau medizinischer Versorgungsstrukturen. Seit 2017 gibt es mit dem ZSEER neben den Universitätsklinika Regensburg und Würzburg sowie den beiden Universitäts­kliniken in München fünf Zentren für Seltene Erkrankungen in Bayern. 

Nun steht der Fokus auf Vernetzung und Zusammenarbeit. „Unbekannte und hochkomplexe Krankheitsbilder erfordern einen intensiven Austausch zwischen den Medizinern – zentrumsübergreifend wie international“, bekräftigt Winner. In den kommenden drei Jahren sollen die fünf Zentren IT-medizinisch vernetzt werden.

Aufholbedarf bei der Transition

Ein Knackpunkt liegt in der Frage nach der Transition, also des Übergangs der Behandlung von Kindern zu einer adäquaten Gesundheitsversorgung im Erwachsenenalter. Denn etwa 80 Prozent der seltenen Erkrankungen sind genetisch (mit)bedingt und führen oft schon im Kindesalter zu Symptomen. Werden die jungen Patienten volljährig, wissen sie häufig nicht, wohin sie sich wenden können. Die Spezialisten sind Kinderärzte, die Erwachsene aber nicht mehr behandeln dürfen. Eine weitere Schwierigkeit besteht darin, dass Medikamente von Erwachsenen auf Kinder übertragen werden – ohne gesicherte Forschung.

Die Frage der Transition betrifft Spezialzentren des ZSEER, wie das Zentrum für Seltene Bewegungserkrankungen oder das Zentrum für Seltene Entwicklungsstörung. „ Daher brauchen wir ein zentrales Zentrum für Transition“, fordert Prof. med. Christiane Zweier, Leiterin des Zentrums für Seltene Entwicklungsstörungen. 

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