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ACHSE wird mit dem "EURORDIS Patient Award" ausgezeichnet

Anlässlich des Rare Disease Day, Tag der Seltenen Erkrankungen, wurde die ACHSE (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e.V.) für ihr herausragendes Engagement für die "Waisen der Medizin" mit dem "EURORDIS Patient Award" ausgezeichnet.

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"Die ACHSE stößt Forschung an, verbessert die Versorgung und die Informationen im Bereich der seltenen Erkrankungen. Als Dachorganisation vertritt sie mit lauter Stimme die Belange der Patienten: Der erste Nationale Aktionsplan für Menschen mit Seltenen Erkrankungen ist maßgeblich auf das Engagement der ACHSE zurückzuführen. Damit übt die ACHSE eine Vorbildfunktion innerhalb der gesamten Europäischen Union aus", unterstreicht Yann le Camp, Geschäftsführer von EURORDIS (European Organisation for Rare Diseases) und Vorsitzender der Jury.

Christoph Nachtigäller, Vorsitzender der ACHSE, nahm den Preis in Brüssel persönlich entgegen: "Die Auszeichnung mit dem EURORDIS Patient Award bestärkt uns sehr in unserer Arbeit und in der Aufgabe, die nun vor uns liegt: Die Umsetzung des Nationalplans– damit die 'Waisen der Medizin' nicht länger Benachteiligte in unserem Gesundheitssystem sind."

Die ACHSE ist ein bundesdeutsches Netzwerk von über 120 Patientenorganisationen, die Kinder und Erwachsene mit chronischen seltenen Erkrankungen und ihre Angehörigen vertreten. In Deutschland leben vier Millionen betroffene Menschen. Eine Erkrankung gilt als selten, wenn nicht mehr als fünf von 10.000 Menschen das spezifische Krankheitsbild aufweisen. Einige Erkrankungen sind sogar so selten, dass es in ganz Deutschland nur wenige Betroffene gibt. Es gibt mehr als 6.000 verschiedene seltene Erkrankungen.

Die ACHSE, deren Schirmherrin Eva Luise Köhler ist, hat es sich zur Aufgabe gemacht, die "Waisen der Medizin" und ihre spezifischen Probleme in den Fokus der Aufmerksamkeit zu rücken. Durch Initiativen wie die Beratung betroffener Menschen und Ärzte, ein patientenorientiertes Informationsportal, die Forschungsförderung, gesundheitspolitische Interessenvertretung, etc. biete die ACHSE konkrete Hilfestellungen für erkrankte Menschen an.

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